불치병 '루게릭' 질병

루게릭의 한국 명칭은 근위축성측삭경화증, 근육위축가쪽경화증 이라고 한다.

말이 참 어렵긴한데 쉽게 말해 근육위축증이라고 하면 될 것 같다.

얼마전 교편을 오래 잡으신 선생님이 루게릭 질환을 앓고 있다는 말에

충격을 받아서 한동안 멍하니 아무 말도 못했다.

루게릭이면 바로 스티븐 호킹이 앓고 있는 그 질병이지 않나?

남은 일생을 휠체어 신세를 지고 볼펜한자루도 내 마음대로 못하는 그 질병

바로 '불치병'인것이다. 얼마나 갑갑하고 답답할까..

 

 

 

 

루게릭 ALS

 

 

주로 50-70대 중장년층 및 노인층에 나타나고 10% 환자에게 가족력이 있어

유전적인 요인이 작용한다는 것이고 사망률이 발병하고 5년안에 63%, 10년안에

90%, 약 10%만이 10년이상 장기생존한다고 한다.

연하곤란등의 구마비(입)로 시작되면 10년이상 생존률은 3%

팔다리에서오는 근육위축성은 10년이상 생존률이 13%라는 연구 결과가 나왔다.

근육위축성으로 시작이 되어도 결국은 구마비로 이어지기 때문에 예후는

갈 수록 좋지 않은 것이다.

마지막엔 호흡기를 부착해야 연명할 수 있는 질환이다.

 

루게릭의 발병 원인은 아직 명확히 밝혀지지 않았다고 하는데

가족력이 있는 것 외에 주로 운동 선수들이 많이 발생되는걸로 봐서

외상에 의한 뇌 손상인 사람들에게 발병될 가능성이 있다고 한다.

권투, 종합격투기 선수, 야구, 축구 그리고 직업군인 출신들 가운데서

이 병에 발병률이 높다는 결과가 나오기도 했다.

 

증상으로는 사지의 무기력함이 특징적 증상이고 삼킴 곤란 및 사래가 자주 걸리기도

한다. 병이 진행되면서 호흡기관에 손상을 입혀 호흡부전이 발생한다.

감각 신경에는 전혀 영향이 없다는 것, 그래서 사지에 힘이 없어지는것을 고스란히

느낄 수 있다는 점에서 너무나 끔찍한 질병이다.

 

 

루게릭 자가진단

 

 

루게릭 환자의 사망 원인은 대부분 호흡기 질환인 폐렴과 그에 따른 합병증인 경우가

대부분이라고 한다.

 

예방법으로는 정확한 예방법은 존재하지 않으며 운동신경세포가 파괴되는 원인을

모르기 때문에 그 원인을 막는 방법을 찾지 못했다고 한다. 현재 알려진것은

보충제 비타민E를 정기적으로 복용할 경우 루게릭병 예방 효과가 있다고 한다.

 

 

자신의 신체의 무기력함을 고스란히 느낀다는 것이 얼마나 고통스러울까?

모든 감각기관은 다 느끼는데 온몸의 사지를 마음대로 움직일 수 없다는 기분!

마치 가위에 눌린듯한 기분의 연속이지 않을까 한다.

아마 그 보다 더 끔찍할 것 같다.